各设区市、县（市、区）民政局、财政局、卫生健康委员会、医疗保障局、慈善总会：

为更好地发挥慈善救助在社会保障体系中的积极作用，切实缓解我省困难家庭重特大疾病患儿的医疗费用负担，促进少年儿童健康成长，结合我省实际，现就健全困难家庭儿童重特大疾病慈善救助制度提出如下意见。

一、指导思想

以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，坚持政府救助、社会扶助和家庭自救相结合的方针，在用足用好基本医保、大病保险、医疗救助等政策的基础上，调动全社会的力量，整合慈善资源，建立符合我省省情的政府支持、社会参与、慈善组织运作的困难家庭儿童重特大疾病慈善救助运作机制。

二、救助原则

（一）属地管理；

（二）公平、公正、公开、透明；

（三）尽力而为、量力而行、以收定支。

三、资金筹集

（一）财政预算资金；

（二）福利彩票公益金；

（三）慈善组织募集的善款；

（四）其他合法来源。

四、救助对象

具有本省户籍、18周岁以下（含18周岁）、患重特大疾病、参加基本医保的下列对象可以申请救助：

（一）孤儿（含弃婴）；

（二）事实无人抚养儿童；

（三）低保对象、特困人员、低保边缘家庭、支出型困难家庭中的儿童；

（四）其他符合救助条件的困难家庭儿童。

五、救助病种

本着“先易后难、量入为出”的原则，确定以下几个病种的住院或门诊治疗救助，待条件成熟时，再适当扩大范围。

（一）儿童血液病；

（二）先天性心脏病；

（三）尿毒症；

（四）恶性肿瘤；

（五）个人年度累计负担的合规医疗费用超过当地统计部门公布的上一年度城镇居民年人均可支配收入、农村居民年人均纯收入的罕见病。

六、救助实施

（一）财政预算资金、福利彩票公益金对患儿合规医疗费用自付部分实施救助。慈善募集款优先救助患儿合规医疗自付部分，慈善募集款有结余情况下，根据《慈善法》和捐赠人意向，对患儿高额医疗费用实施救助。

（二）根据受助患儿家庭经济状况对个人合规医疗费用自付部分分类给予救助。合规医疗费用自付部分是指患儿住院和门诊合规医疗总费用扣除各种医疗保险报销、医疗救助及其他社会救助等余下的金额，原则上依据票据认定。

（三）各医疗机构应积极支持儿童重特大疾病慈善救助工作，优先选择基本医保目录内安全有效、经济适宜的诊疗技术和药品、耗材，科学控制医疗费用。

七、组织运作

（一）省级困难家庭儿童重特大疾病慈善救助资金由福利彩票公益金、慈善募集款组成，其中慈善募集款按不低于福利彩票公益金总额的40%投入，在省慈善总会设立专门账户，专款专用。各地困难家庭儿童重特大疾病慈善救助资金组成根据当地实际情况而定，一般采取由财政预算、慈善募集款、福彩公益金按比例投入，建立困难家庭儿童重特大疾病慈善救助长效机制。

（二）政府履行管理职责，并委托慈善总会具体组织实施。

（三）患儿原则上应在户籍所在地医保定点医疗机构接受治疗。对特殊情况确需异地转诊的，按规定办理相关手续。

（四）慈善救助费用由县（市、区）慈善总会将应由困难家庭儿童重特大疾病慈善救助资金支付的医疗救助费用拨付给受助儿童或其监护人。

县（市、区）慈善总会按规定向省、市级慈善总会申请补助。经审批后，省、市级补助资金直接拨入县（市、区）慈善总会账户。

八、保障措施

（一）组织领导

建立“政府支持、社会参与、慈善组织运作”的工作机制，省级成立由省民政厅、财政厅、卫生健康委、医疗保障局、省慈善总会负责同志参加的协调工作领导小组，明确各部门责任。下设办公室和专家组，研究和协调儿童重特大疾病慈善救助制度与基本医保制度、大病保险制度、医疗救助制度的衔接。各级相关部门要高度重视，切实加强组织和领导，定期召集相关部门研究解决工作推进中的相关问题。

（二）部门分工

各有关部门要积极配合，各负其责，共同抓好落实。

民政部门牵头研究健全完善困难家庭儿童重特大疾病慈善救助有关规章制度，编制救助资金预算，协调慈善总会受理救助申请、审批和救助资金的审核拨付，对救助资金使用情况进行监督和实施绩效管理，接受审计部门的审计和社会监督。履行儿童救助保护和困境儿童保障职责。及时将困难家庭患儿身份信息推送医保部门和卫生健康部门。

财政部门指导有关部门研究制定困难家庭儿童重特大疾病慈善救助资金的管理办法。省级财政部门在省级社会福利和社会事务专项资金中统筹安排慈善救助资金，市、县（市、区）财政部门按照有关规定落实相关资金。

卫生健康部门会同相关部门研究确定大病种类。进一步落实困难家庭儿童在医保定点医院住院“先诊疗后付费”等政策，指导医保定点医疗机构制定医疗救助服务的各项管理制度，按照相关病种临床路径要求，规范临床诊疗行为，持续提升医疗服务水平。

医疗保障部门负责困难家庭儿童参加城乡居民基本医疗保险，落实基本医保、大病保险和医疗救助政策及一站式结算，做好与慈善救助政策的衔接，加强对医疗保险和医疗救助结算费用的监管。

省慈善总会配合省级民政部门制定困难家庭儿童重特大疾病慈善救助实施细则。各地慈善总会负责募集社会各界善款，具体组织实施困难家庭儿童重特大疾病慈善救助工作，包括受理救助申请、公示、审批和救助资金的审核拨付等，接受审计部门的审计和社会监督。

（三）资金管理

各地慈善总会对慈善救助资金实行专户管理，专款专用。

各地慈善总会定期公布资金使用情况，自觉接受审计部门的审计和民政、卫生健康、财政、医疗保障等部门以及社会各界的监督。

本意见自2023年7月1日起施行，有效期为5年。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　江苏省民政厅

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　江苏省财政厅

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　江苏省卫生健康委员会

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　江苏省医疗保障局

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　江苏省慈善总会

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2023年5月22日