段苇（化名）原是上海某快递公司的一名客服经理，2015年，38岁的她生下女儿，小名叫嫝嫝，饱含着全家人对孩子健康成长的期盼。

然而，直到6个月大时，嫝嫝的头还是抬不起来，CT扫描结果显示她患有重度脑瘫。无奈之下，段苇辞去工作，留在江苏省淮安市洪泽区东双沟镇的家中照护女儿。

10年来，数十次急诊室外的煎熬等待、数百次在家与医院间的颠簸往返，再加上一笔笔高额的康复费用，一度压得一家人喘不过气来。

今年5月，曙光来临。为了让困境病残儿童得到稳定的专业化康复训练，同时也让病残儿童的家庭获得喘息空间，淮安市依托市社会福利院启动“托苗计划”。经民政部门走访评估，嫝嫝被列为该计划的服务对象，段苇也同步获得入院陪护与在院临时就业的机会。母女二人的命运能否迎来转机？不久前，记者赴淮安采访，听段苇讲述了她的故事。

与命运抗争，走过艰难十年

嫝嫝确诊后，段苇和丈夫老于曾带她到上海等地求医。但由于嫝嫝的绝大部分脑区是水肿和囊肿，眼睛也只有光感，医生一看片子便断言医治无望，让他们回家休养。

那时的嫝嫝经常发烧且伴随癫痫。为防万一，只要嫝嫝的体温超过37.5℃，段苇就要带她去医院。有一次，段苇半夜起床，发现嫝嫝因发烧正在痛苦抽搐，此后她长年无法安眠，任何微小的声音都能让她惊醒。

2017年，段苇夫妇带嫝嫝到北京求医，医生再次对嫝嫝作出绝症诊断。走出医院，夫妇俩顶着烈日蹲在路边，用馒头和榨菜充饥。这时，嫝嫝突然觉得不舒服，哭得撕心裂肺。一闪念间，段苇想结束这一切，但她很快恢复理智——“此后，我再也没有过那种想法。”

经过段苇无数次教导和训练，嫝嫝在两岁多时学会了说话。段苇喜出望外，带她去南京儿童医院做检查，却又一次遭到心灵暴击。

“尽管孩子会说话了，但医生表示从医学的角度仍看不到康复的希望。”段苇回忆，现实与憧憬的反差让她彻夜难眠。

至此，段苇夫妇决定不再求医，转而努力给嫝嫝做康复训练。于是，老于返回外地工作，为一家人提供稳定的经济保障。此后两年里，每逢康复训练期，段苇便天天带嫝嫝乘长途车到淮安市妇幼保健院；非训练期，她会带女儿去外地和老于团聚。

段苇夫妇每年攒的钱只够康复两个月左右。淮安市出台的帮扶政策对其康复训练每年最高补贴2万元，这让嫝嫝能再多做两个月的康复训练。但由于康复训练时断时续，效果还是打了折扣。

让段苇欣慰的是，5岁之后的嫝嫝免疫力增强了，生病也变少了。为了让孩子更好地接受康复训练，她只能带着嫝嫝在保健院附近租了个隔断间。房子很小，放了餐桌后就只能再容下一台轮椅，但能够减少孩子的奔波之苦，段苇很知足。

“托苗计划”启动，给一家人带来希望

由于嫝嫝的大腿关节出现病理性异位生长，今年1月她接受了手术，伤口缝合后石膏一直打到腰部以上，两个多月后才拆掉。嫝嫝的这场手术再一次让段苇焦虑不已。

“每当从床上往轮椅上转运时，嫝嫝都会痛得大哭。”说到这里，段苇再也抑制不住泪水。

就在嫝嫝养伤期间，社区儿童主任带来了好消息——淮安市民政局争取到慈善资金支持，依托市社会福利院启动了“托苗计划”困境病残儿童托养照护项目。该项目将具有康复指征的困境病残儿童纳入院内日常养育、康复救助和教育救助等，同时遴选能胜任照护工作的家长来院，培训后安排临时性工作，目前预计每年能够安排3—5名家长来院陪护和工作。

“真的全免费吗？我能在院里陪着女儿吗？福利院能给我安排工作吗？”虽然有很多疑问，但段苇还是第一时间向福利院递交了申请。最终，在经过市民政局相关负责人入户评估后，段苇和嫝嫝得到了这次宝贵的机会。

搬进“新家”，开启新的生活

5月26日，段苇带着女儿搬进了福利院为她们安排的宿舍，开启了新生活。在这里，大运动、按摩、磁疗等康复训练项目应有尽有。她们的居室宽敞明亮，沙发、冰箱、电视等家具家电一应俱全。为营造出家的感觉，福利院工作人员还把段苇一家的照片装进相框挂在墙上，而且还在屋里摆放了绿植和鲜花。

以往，保健院的康复训练结束后，段苇要回家给嫝嫝做营养餐、做家务，忙完后也只能待在出租屋里。如今，嫝嫝吃有配餐、医有诊室，段苇也能在福利院食堂刷卡就餐，这让她有了更多的时间照顾嫝嫝。而且，通过参加院内的各种活动，嫝嫝的性格也变得开朗起来。

“来院之后我发现，给嫝嫝做康复的也是市妇幼保健院的专家，真是太好了！”段苇说，一系列的改变让她多年来一直紧绷的神经慢慢松弛下来，脸色和精神也好了很多。

“她们来院后，福利院的其他孩子常常跑到母女俩的房间玩耍，给她们带来了很多欢乐，嫝嫝也渐渐地融入了院里的生活。”福利院院长赵锦燕说，一开始，段苇每天用轮椅推着嫝嫝去康复室，但得知转运过程会导致嫝嫝的伤口疼痛后，她就安排康复师到母女俩的房间开展相关工作。

嫝嫝手术的伤口太深，久久未愈，每次给她翻身，她都会疼得大哭。发现这一情况后，康复师便指导段苇，把嫝嫝的一条腿抬起来一点，翻身时伤口处就不会那么疼了。段苇一试，果然有效。

记者了解到，通过一段时间的培训，段苇已于7月11日正式上岗，目前在福利院从事衣物洗护工作。同时，经过入户走访评估，福利院将另外一名脑瘫患儿和她的母亲也纳入了帮扶计划，正准备接她们入院。

“未来，在康复训练的基础上，借助可穿戴式设备，或许能让嫝嫝这样的孩子站起来。”赵锦燕说，下一步，希望采取“政府拨一点、家庭出一点、社会捐一点”的筹资方式，进一步拓展“托苗计划”困境病残儿童托养照护项目的实施范围，惠及更多的家庭。